F.A.E.B.A. Federación de Asociaciones de Espina Bífida de Andalucía.

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Guía para los padres

Las múltiples secuelas que presenta la espina bífida, requieren la asistencia de un gran número de especialistas, y se hace necesaria una coordinación que mejore la calidad de vida del niño y su familia.


Aquí le hacemos un breve resumen de algunos consejos y nociones acerca se la enfermedad.


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Niño con Espina Bífida:

Una vez que se ha comprendido en que consiste la Espina Bífida los padres deben centrarse en el hecho de que a partir de este momento van a tener que dedicar gran parte de su tiempo y de su voluntad a la rehabilitación y a los tratamientos médicos que su hijo/a va a necesitar.
Es importante que se conciencien de que su actitud va a ser básica para el posterior desarrollo físico, emocional y psicológico del recién nacido.

Tras superar el primer momento de desánimo y desorientación se debe adoptar una actitud valiente, abierta a todas las posibilidades que se puedan presentar. Sobre todo hay que ser optimista ante un futuro que es esperanzador, dados los resultados que se están obteniendo con las nuevas técnicas de rehabilitación, médicas y quirúrgicas, y al mayor grado de concienciación social.

Tratamiento rehabilitador:

Una de las primeras preguntas que se hacen los padres es si su hijo podrá caminar de forma independiente. En los primeros meses no va a tener respuesta en la mayoría de los casos. Las técnicas de rehabilitación deben ir dirigidas a detectar aquellos músculos o grupos musculares que, a pesar de su debilidad, pueden ser satisfactoriamente estimulados.

Desde los primeros momentos se debe iniciar una rehabilitación y movilización de miembros inferiores que de ser global, tanto para fortalecer y potenciar los músculos con movilidad, como para evitar una atrofia mayor de los que se encuentran afectados.

Atención temprana:

El concepto de estimulación precoz o atención temprana se utiliza para hacer referencia a las técnicas educativas y/o rehabilitadoras que se aplican durante los primeros años de vida a todos aquellos niños/as que por sus características especificas necesitan de un tratamiento o intervención precoz con el fin de evitar que se desarrollen deficiencias o que las ya establecidas perjudiquen en mayor medida la evolución o maduración del desarrollo infantil dañado.

Intervención con la familia:

La intervención con la familia se debería empezar a realizar en el Hospital, desde el Momento del nacimiento de su hijo/a y continuarla en la Asociación de Espina Bífida de su localidad, en la que otros padres que han pasado por la misma experiencia y los profesionales especializados van a intentar normalizar la vida familiar y social de estas familias.

De este momento y de la visión que los padres tengan de esta patología va a depender en gran medida la aceptación futura de su hijo. Para dar una correcta atención a los padres, el hospital deberá contar con un equipo de psicólogo y trabajador social que intervengan en estos primeros momentos.

El hospital debe contar también con los recursos suficientes para permitir que los padres estén el máximo de tiempo posible junto a su hijo/a. Es fundamental que los padres puedan contactar con otros padres que hayan pasado por la misma vivencia, para ello deben existir canales de información eficaces entre los servicios de neonatología de los hospitales y las Asociaciones de Espina Bífida de la localidad.

Aceptación de la familia:

El proceso de aceptación de la familia del hijo recién nacido con espina bífida va a producir en ésta un desequilibrio tanto social como personal-afectivo.

Este proceso será generalmente posterior al desarrollo de las siguientes fases:

  • Fase de impacto: la noticia: En esta fase hay que ayudar a los padres a mitigar la culpa y aumentar la confianza en sí mismos
  • Fase de repercusión: el proceso de normalización de la vida familiar puede desembocar en la aceptación de la discapacidad, en la resignación o el rechazo
  • Fase de asimilación y reorganización: asumida la discapacidad del niño, los sentimientos se van templando y va volviendo el equilibrio a la familia.
  • Actitud de aceptación: Hay que aceptar al niño/a no solo con sus limitaciones sino con todas sus posibilidades.

Las actitudes que los padres pueden tomar con respecto al trato y cuidado de su hijo pueden ser distintas, y en algunos casos erróneas:

  • Actitud de sobreexigencia /padres autoritarios
  • Actitud de acomodación y desánimo
  • Actitud de sobreprotección

Implicación de la familia extensa:

Generalmente la familia ocupa un lugar muy importante en el desarrollo del menor; los abuelos suelen ser un gran apoyo para los padres en el cuidado del niño/a.

Es fundamental que en estos primeros años de vida del bebé los padres cuenten con personas de confianza con los que tener la tranquilidad de poder dejar al pequeño ante cualquier situación que así lo requiera.

La familia extensa del menor debe ser consciente del papel que pueden y deben desempeñar; una colaboración y apoyo imprescindible para que el cuidador principal pueda contar con momentos de respiro realmente necesarios para el equilibrio personal.

Necesidades asistenciales:

  • Periodo neonatal:

    La atención debe dirigirse tanto al recién nacido como a la familia. Durante el primer mes de vida requerirá los cuidados de los neonatólogos, neurocirujanos, rehabilitadores y urólogos pediátricos.

  • Infancia:
    • Pediatría y puericultura

      Como cualquier niño, necesitará de una alimentación adecuada a su edad, pero contando la tendencia que tienen al estreñimiento.

    • Rehabilitación y Ortopedia

      Habrá que hacer una evaluación individualizada y marcar unos objetivos reales, sin escatimar esfuerzos pero sin crear falsas expectativas. Debido a la falta de sensibilidad en miembros inferiores es frecuente la formación de úlceras de presión. Por lo que es imprescindible hacer una inspección diaria de estas zonas. Es muy importante que también practiquen algún deporte, siendo la natación el más recomendado.

    • Neurocirugía y neurología

      Algunos niños pueden presentar episodios convulsivos, que habrá que tratar y estudiar adecuadamente.

    • Nefrourología

      En esta edad el objetivo es preservar los riñones según las características de su vejiga.

    • Digestivo

      Van a ser niños con un estreñimiento crónico que les va a provocar perdida de heces, formación de fecalomas e infección urinaria por contigüidad.

    • Alergia al látex

      Debido a la elevada frecuencia de esta alergia en los niños con espina bífida, es conveniente hacer un estudio antes y después de cada cirugía. Hay que tener en cuenta que la alergia al látex se desarrolla en función del contacto que se tenga con materiales, sustancias o alimentos que lo contengan; de ahí la importancia de evitar siempre que sea posible dicho contacto para así impedir su desarrollo.


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