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El consumo de vitamina B12 puede prevenir defectos congénitos

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El consumo de suficientes dosis de vitamina B12, sumado al de ácido fólico, podría ayudar a las mujeres a prevenir defectos congénitos del cerebro y la médula espinal incluso antes de quedar embarazadas, según un estudio divulgado recientemente.

Según este estudio, las mujeres con bajos niveles de vitamina B12 tienen un riesgo cinco veces mayor de tener un hijo con defectos congénitos del cerebro y la médula espinal. El análisis de los Institutos Nacionales de Salud (NIH, en inglés) de EE.UU. indica que los niños de mujeres que registraron bajos niveles de vitamina B12 poco antes y después de quedar embarazadas tienen mayores riesgos de desarrollar defectos del tubo neural.

“La vitamina B12 es clave para el funcionamiento del sistema nervioso y para la producción de los glóbulos rojos”, dijo Duane Alexander, director del Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano (NICHD, en inglés).

Los resultados de este estudio sugieren que las mujeres con bajos niveles de vitamina B12 no sólo corren el riesgo de desarrollar sus propios problemas de salud, sino que también incrementan las posibilidades de que sus hijos nazcan con un defecto congénito grave”, advirtió el experto.

Según el estudio, las mujeres con bajos niveles de vitamina B12 tienen un riesgo cinco veces mayor de tener un hijo con defectos congénitos del cerebro y la médula espinal.

La vitamina B12 se encuentra en los productos lácteos y las carnes, así como en los cereales y otros alimentos fortificados con esa sustancia.

El ácido fólico, otro elemento clave en el cuidado prenatal, está en las verduras, frutas, guisantes y fríjoles.

Las mujeres que consumen poco o nada de carne de res o de productos cárnicos tienen mayores probabilidades de tener bajos niveles de vitamina B12.

El problema de otras mujeres es que tienen desórdenes intestinales que les impiden absorber suficientes cantidades de esa vitamina, según el estudio.

Los dos defectos más comunes del tubo neural son la espina bífida y la anencefalia, según los Institutos Nacionales de Salud.

En la espina bífida, la columna vertebral del feto no se cierra completamente durante el primer mes de embarazo y el daño neurológico más frecuente es una parálisis en las piernas.

En cambio, en la anencefalia gran parte del cerebro no se desarrolla y los bebés con ese problema nacen muertos o mueren poco tiempo después.

Calidad de vida para las personas con espina bífida

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Como ya hemos comentado en posts anteriores, la espina bífida tienen diferentes maneras de manifestarse en los individuos que la padecen, y eso determina qué grado de gravedad tiene en cada uno. La espina bífida oculta es la forma más leve de la patología, e incluso el meningocele puede tener pocas consecuencias si no afecta a gran cantidad de nervios ni las funciones que dependen de ellos.

La gran mayoría de tratamientos médicos tratan de mermar los efectos de la enfermedad casi de forma individual en cada paciente, pues el objetivo es darse a cada uno la mejor calidad de vida, y las herramientas para poder llevar una vida normal. Una de las mayores inquietudes de estos pacientes es si se puede tener sexo con espina bífida y, por ende, llegar a convertirse en padres o madres aún con esta patología. Y después de muchos estudios y de muchas opiniones encontradas, parece ser que la respuesta a esa cuestión es un rotundo «sí». Los médicos parecen pensar que con el tratamiento y las terapias físicas adecuadas, un enfermo de espina bífida no tiene por qué tener impedimentos para llevar una vida sexual sana; y si no existen problemas de fertilidad, pueden llegar a concebir perfectamente, o someterse a programas de reproducción asistida si se llegara a dar la necesidad.

Claro que, para llegar allí, es muy importante la psicología de los pacientes, ya que no sólo deben querer vivir su sexualidad al completo: deben pensar que son capaces de hacerlo. Muchos de ellos no acaban de librarse de ciertas vergüenzas o tabúes, máxime cuando el despertar del sexo se produce en edades tempranas, y no saben muy bien qué hacer con todas esas nuevas necesidades que sienten. Como jóvenes que son, muchos de ellos hacen lo que todos aquellos que tienen su edad: echar mano del porno gratis. Nos guste o no, las webs para adultos se han convertido en casi un manual del sexo para muchos integrantes de las nuevas generaciones, por dos motivos principalmente: lo fácil para acceder a todo tipo de pornografía, y la gran cantidad de material al que acceder. Así que el porno online y gratuito casi es una guía sexual, y es ahí cuando aquellos pacientes de espina bífida empiezan a perder confianza, sabiendo que no serán capaces de las proezas que esos actores y actrices porno realizan ante las cámaras: no serán iguales ni en belleza, ni en resistencia, ni siquiera en habilidad.

Así que el primer paso que han de dar ellos mismos es el tener una imagen del sexo real, lejos de las exageraciones y los estereotipos de la pornografía. Eso se da más adelante, y es necesario que los doctores y especialistas estén listos para darle toda clase de confianza y realismo, y que les aseguren que con el tratamiento adecuado pueden realizarse como seres sexuados, e incluso como padres. A esto se dirigen muchos de los nuevos y más avanzados tratamientos, en los que la psicología se ha convertido también en un pilar básico. Porque para los enfermos de espina bífida no solo es importante saber que pueden llevar una vida lo más normal posible: también cuenta mucho el creer que pueden hacerlo, y tener la esperanza y la fuerza para que se haga realidad en la medida de lo posible.

A partir de aquí, el futuro es mucho más dulce para todos los afectados de esta malformación congénita, al menos en sus variantes más leves. Y es de agradecer todos estos estudios y avances que hacen que esta patología se vea cada vez menos como una discapacidad para tener una vida plena, e incluso como una condena a no poder desarrollar ciertos ámbitos en la vida de una persona.

Marco legal vigente

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Legislación Estatal:

  • Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad
  • Ley Propiedad Horizontal
  • Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia.
  • Real Decreto 1197/2007, de 14 de septiembre, por el que se modifica el Real Decreto 504/2007, de 20 de abril, en materia de reconocimiento de descanso por maternidad en los supuestos de discapacidad del hijo y de reconocimiento de la necesidad de asistencia de tercera persona en las prestaciones no contributivas.

Legislación Autonómica:

  • Derechos
    -Ley 4/2017, de 25 de septiembre, de los Derechos y la Atención a las Personas con Discapacidad en Andalucía.
    -Ley 9/2016, de 27 de diciembre, de Servicios Sociales de Andalucía.
    -Ley 1/1999, de 31 de marzo, de Atención a personas con discapacidad.
  • Tarjeta de aparcamiento:
    Orden de 19 de septiembre de 2016, por la que se regulan las tarjetas de aparcamiento de vehículos para personas con movilidad reducida en Andalucía.
  • Centros
    Orden de 10 de marzo de 2016, por la que se modifican los costes máximos de las plazas objeto de concertación con centros de atención a personas mayores y personas con discapacidad.
  • Lengua de signos
    Ley 11/2011, de 5 de diciembre, por la que se regula el uso de la Lengua de Signos Española y Medios de Apoyo a la Comunicación Oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordoceguera en Andalucía.
  • Empleo
    Orden de 26 de octubre de 2009, por la que se designa el órgano del Servicio Andaluz de Empleo competente para la emisión de informes relativos a la adecuación y adaptación de puestos trabajo para personas discapacitadas.
  • Accesibilidad
    Decreto 293/2009 de 7 de julio, por el que se aprueba el reglamento que regula las normas para la accesibilidad en las infraestructuras en urbanismo la edificación y el transporte en Andalucía.
  • Centros de Valoración
    Decreto 258/2005, de 29 de noviembre, por el que se regulan la organización y funciones de los Centros de Valoración y Orientación de personas con discapacidad de Andalucía.
  • Participación
    Decreto 301/2000, de 13 de junio por el que se regulan el Consejo Andaluz y los Consejos Provinciales de atención a personas con discapacidad.
  • Perros guía
    Ley 5/1998, de 23 de noviembre relativa al uso en Andalucía de perros guía por personas con disfunciones visuales.
  • Atención Temprana
    Decreto 85/2016, de 26 de abril, por el que se regula la intervención integral de la Atención Infantil Temprana en Andalucía.
  • Accesibilidad
    Decreto 293/2009, de 7 de julio, por el que se aprueba el reglamento que regula las normas para la accesibilidad en las infraestructuras, el urbanismo, la edificación y el transporte en Andalucía.
  • Educación
    -Orden de 25 de julio de 2008, por la que se regula la atención a la diversidad del alumnado que cursa la educación básica en los centros docentes públicos de Andalucía. BOJA nº 167 de 22 de agosto de 2008.
    -DECRETO 147/2002, de 14 de mayo, por el que se establece la ordenación de la atención educativa a los alumnos y alumnas con necesidades educativas especiales asociadas a sus capacidades personales. Boletín número 58 de 18/5/2002
  • Teleasistencia
    Orden de 10 de enero de 2002, por la que se regula el Servicio Andaluz de Teleasitencia, modificada por Orden de 28 de enero de 2004, de 10 de enero de 2007 y de 3 de agosto 2007

¿Qué es la espina bífida?

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La Espina Bífida es una malformación congénita que se produce cuando la parte del tubo neural que forma la médula espinal no se cierra completamente, no fusionando correctamente uno o varios arcos vertebrales, por lo que la médula espinal queda sin protección ósea.

Esta malformación afecta a tres de los principales sistemas del organismo: el sistema nervioso central (SNC), el aparato locomotor y el sistema genitourinario. La afectación del SNC produce Hidrocefalia en el 80% de los casos de mielomeningocele y pérdida de sensibilidad, movilidad y debilidad muscular en los miembros inferiores, más o menos amplia en relación al nivel de localización del mielomeningocele. Otras secuelas que pueden producirse son : Alergia al látex, debilidad de los músculos de la vejiga y del tracto intestinal, pubertad precoz o dificultades de aprendizaje.

Existen varios tipos de Espina Bífida:

  • Oculta: Se caracteriza por presentarse un pequeño hoyuelo o bulto en la zona lumbar baja, en ocasiones con algún mechón de pelo. Puede no provocar síntomas o una mínima lesión neurológica y por lo tanto pasar desapercibida.
  • Meningocele: Un quiste o saco que contiene membranas de la capa protectora de la médula espinal (meninges) se asoma por la apertura de la columna vertebral. En este saco hay líquido cefalorraquídeo y normalmente no hay daño en los nervios, por lo que suelen presentarse menos secuelas.
  • Mielomeningocele: Se presenta como una bolsa con el tejido nervioso medular expuesto y sin cobertura cutánea. La bolsa contiene líquido cefalorraquídeo, nervios y placa neural. La médula no se ha desarrollado de forma normal, por lo que ocasiona la parálisis de los músculos y una pérdida del sentido del tacto, por debajo de la lesión. El grado de la parálisis depende del nivel de la lesión.

Quiénes somos

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La Federación de Asociaciones de Espina Bífida de Andalucía (FAEBA) es una entidad sin ánimo de lucro y de ámbito autonómico constituida en 1996 y compuesta por 7 Asociaciones de Espina Bífida y/o Hidrocefalia de Andalucía. FAEBA fue declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior el 4 de mayo de 2011.

La Federación de Asociaciones de Espina Bífida de Andalucía tiene como misión:

  • Apoyar y representar a las asociaciones de Espina Bífida y/o Hidrocefalia de la Comunidad Autónoma Andaluza en sus reivindicaciones para la mejora de la calidad de vida de estas personas y su plena inclusión social.
  • Ser una red fuerte y referente para las Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia en Andalucía, que exige los derechos de las personas con Espina Bífida e Hidrocefalia y reivindica la plena inclusión social de las personas con discapacidad en general.

Esta federación se ha constituido con los siguientes valores:

  1. Igualdad: Reconocimiento a todas las personas afectadas y familiares de los mismos derechos ante los servicios públicos y aquellos que se presten desde la entidad. Así como, principio y garantía en el ejercicio de los derechos de las entidades miembros.
  2. Solidaridad: Toma de conciencia y compromiso activo y voluntario para conseguir la misión de la entidad.
  3. Justicia: Velar por la defensa de los derechos de las personas con Espina Bífida a fin de conseguir una vida digna.
  4. Reivindicación: Dedicar una especial atención al seguimiento y vigilancia de los incumplimientos de los derechos de las personas con Espina Bífida desde una actitud crítica y constructiva.
  5. Transparencia: Actitud constante de información y comunicación con todos nuestros agentes involucrados acerca de nuestra orientación, criterios, actuaciones y recursos.
  6. Unidad: Conformidad y concordancia de voluntades de las entidades federadas para garantizar la unidad de acción en el logro de objetivos y misión.
  7. Participación: Tomar parte en el desarrollo de las políticas y actuaciones de la entidad contribuyendo a la misión del movimiento de FAEBA.
  8. Independencia: Ejercer y mantener nuestros derechos y opiniones con libertad y autonomía.
  9. Imparcialidad: Principio de objetividad que nos permita proceder con rectitud en la toma de decisiones.
  10. Colaboración: Establecer líneas de actuaciones conjuntas con otras entidades.
  11. Excelencia: Actuar con rigor y eficiencia en al aplicación de los recursos que la sociedad nos confía, procurando la mayor eficacia posible en el desempeño de nuestra labor.
  12. Sinergia: Aunar voluntades y recursos para conseguir un mayor cumplimiento de los objetivos.

FAEBA contempla en sus estatutos los siguientes objetivos:

  • La promoción y defensa de las condiciones de vida de las personas afectadas por Espina Bífida y/o Hidrocefalia para conseguir su plena integración social. Esta promoción y defensa se llevará a cabo mediante acciones de reivindicación y desarrollando actuaciones y servicios encaminados a dicho fin.
  • Difundir la problemática general de las personas afectadas por Espina Bífida y/o Hidrocefalia.
  • Coordinar y potenciar las actuaciones de interés y carácter común a todas las Asociaciones andaluzas de Espina Bífida.
  • Unificar criterios y acciones que redunden en una mayor reivindicación ante las Administraciones Públicas y Organismos competentes.
  • Elaboración y aprobación de proyectos y programas comunes en beneficio de los afectados de Espina Bífida y/o Hidrocefalia.
  • Canalizar la información entre las distintas Asociaciones.
  • Fomentar la creación e integración en esta Federación de Asociaciones provinciales en aquellas provincias andaluzas que no existan.
  • Cualquier otro objetivo que, de modo directo o indirecto, pueda contribuir a la realización de los fines de la Federación o redundar en beneficio de las personas afectadas por Espina Bífida y/o Hidrocefalia.

FAEBA está compuesta por las Asociaciones de Espina Bífida y/o Hidrocefalia de Cádiz, Campo de Gibraltar, Granada, Huelva, Jaén, Málaga y Sevilla.