F.A.E.B.A. Federación de Asociaciones de Espina Bífida de Andalucía.

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F.A.E.B.A.

Federación de Asociaciones Espina Bífida Antequera

FAEBA

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Actualmente en Andalucía existe una población estimada de 900 a 1000 personas que padecen espina bífida, con una incidencia de 0,4 por mil nacidos vivos.


Estamos ante una patología poco frecuente pero con una gran importancia a nivel social y médica por las graves secuelas que va a producir en las personas que la padecen.


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Al ser una malformación congénita su diagnóstico se realiza en el momento del nacimiento, o incluso durante la gestación.

Esto lleva consigo la necesidad de intervenir desde los primeros días de vida, siendo muy importante que los padres tengan una información correcta y comprensible.
Ante esta realidad, profesionales, padres y afectados pertenecientes a la Federación Andaluza de Asociaciones de Espina Bífida han elaborado la información que le facilitamos en nuestro portal, con el que queremos contribuir a facilitar el camino a los padres que acaban de tener un hijo/a con esta malformación y a los profesionales.
Somos conscientes de las dificultades que tienen las personas con Espina Bífida pero también creemos firmemente en el ser humano y en su capacidad de generar respuestas positivas e integradoras que posibiliten a todos, en igualdad de condiciones, el uso y disfrute de los derechos, de los bienes y servicios que ofrece la sociedad.


Noticias

I CONGRESO ANDALUZ DE FAMILIAS ESPINA BÏFIDA

fecha: 28/04/2009

Han pasado diez años desde que tenemos el reconocimiento oficial, el camino no ha sido fácil, pero la Federación de Asociaciones de Espina Bífida de Andalucía (FAEBA) junto a sus asociaciones, hemos vivido nuevas realidades, hemos acometido algunas iniciativas importantes y nos encontramos ante nuevos retos que nos plantea la sociedad de la que formamos parte.
También las familias estamos en evolución, reclamamos derechos y debemos asumir obligaciones y, seguramente, debemos de renovar nuestro papel reivindicativo dentro y fuera de las asociaciones a las que pertenecemos. Por ello FAEBA con la intención de seguir siendo instrumento de cambio dentro del movimiento asociativo de la Espina Bífida se ha planteado el celebrar un primer Congreso de Familias de Espina Bífida en Andalucía, abierto a todas las familias andaluzas y del resto de la geografía española que quieran participar, queremos debatir y dialogar sobre ponencias y vivencias en diversos formatos de participación.

Dicho evento se celebrará en Antequera del 23 al 25 de Octubre de 2009.

El consumo de vitamina B12 puede prevenir defectos congénitos, según un estudio

fecha: 03/03/2009

Washington.- El consumo de suficientes dosis de vitamina B12, sumado al de ácido fólico, podría ayudar a las mujeres a prevenir defectos congénitos del cerebro y la médula espinal incluso antes de quedar embarazadas, según un estudio divulgado hoy.

ampliar foto (EFE)Según el estudio, las mujeres con bajos niveles de vitamina B12 tienen un riesgo cinco veces mayor de tener un hijo con defectos congénitos del cerebro y la médula espinal. EFE/Archivo El análisis de los Institutos Nacionales de Salud (NIH, en inglés) de EE.UU. indica que los niños de mujeres que registraron bajos niveles de vitamina B12 poco antes y después de quedar embarazadas tienen mayores riesgos de desarrollar defectos del tubo neural.

“La vitamina B12 es clave para el funcionamiento del sistema nervioso y para la producción de los glóbulos rojos”, dijo Duane Alexander, director del Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano (NICHD, en inglés).

“Los resultados de este estudio sugieren que las mujeres con bajos niveles de vitamina B12 no sólo corren el riesgo de desarrollar sus propios problemas de salud, sino que también incrementan las posibilidades de que sus hijos nazcan con un defecto congénito grave”, advirtió el experto.

Según el estudio, las mujeres con bajos niveles de vitamina B12 tienen un riesgo cinco veces mayor de tener un hijo con defectos congénitos del cerebro y la médula espinal.

La vitamina B12 se encuentra en los productos lácteos y las carnes, así como en los cereales y otros alimentos fortificados con esa sustancia.

El ácido fólico, otro elemento clave en el cuidado prenatal, está en las verduras, frutas, guisantes y fríjoles.

Las mujeres que consumen poco o nada de carne de res o de productos cárnicos tienen mayores probabilidades de tener bajos niveles de vitamina B12.

El problema de otras mujeres es que tienen desórdenes intestinales que les impiden absorber suficientes cantidades de esa vitamina, según el estudio.

Los dos defectos más comunes del tubo neural son la espina bífida y la anencefalia, según los Institutos Nacionales de Salud.

En la espina bífida, la columna vertebral del feto no se cierra completamente durante el primer mes de embarazo y el daño neurológico más frecuente es una parálisis en las piernas.

En cambio, en la anencefalia gran parte del cerebro no se desarrolla y los bebés con ese problema nacen muertos o mueren poco tiempo después.


La prevención primaria de la Espina Bífida no sólo es posible, sino que además es sencilla.

La prevención primaria de la Espina Bífida no sólo es posible, sino que además es sencilla.

fecha: 16/05/2007

Diferentes vías de investigación concluyen que el consumo de ácido fólico antes de la concepción y durante la primera etapa del embarazo, puede ayudar a prevenir o reducir el riesgo de padecer la enfermedad.



Tel/fax: 952 70 18 95 / email:

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